La Convención sobre los Derechos del Niño, ratificada por Chile en 1990, significó un profundo cambio de mirada en torno a la concepción de la infancia y adolescencia, transitando desde el enfoque asistencial a un enfoque de derechos y relevando la calidad de sujetos de derechos de niños, niñas y adolescentes.
Por otra parte, el Estado de Chile el año 2008, ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo que implica una obligatoriedad en relación a la articulación de la legislación vigente con este tratado internacional que, dentro de su articulado, específicamente en su artículo n°7, releva la condición de ser niño o niña con discapacidad y la obligatoriedad del Estado en cuanto a tomar:
Todas las medidas necesarias para asegurar que todos los niños y las niñas con discapacidad gocen plenamente de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, en igualdad de condiciones con los demás niños y niñas[1].
Ambas Convenciones mandatan a Chile a estructurar sus normativas, programas y estrategias desde el enfoque de derechos y, en el caso específico de la primera infancia con discapacidad, a intencionar su participación activa junto a sus familias, a través de la implementación de políticas, programas y acciones acordes a sus contextos y necesidades, dejando de manifiesto el rol de la familia como pilar fundamental de la sociedad y, por lo tanto, relevando su derecho a recibir toda la asistencia necesaria a fin de favorecer el desarrollo de su hijo o hija.
Si bien Chile hizo un compromiso al ratificar ambos tratados, a la fecha aún no existe claridad de cuántos niños y niñas, menores de 6 años, viven en nuestro país. Por lo tanto, lo primero y más urgente de realizar para contar con políticas públicas efectivas y pertinentes, ajustadas a la realidad, es realizar un levantamiento de esta información.
Los últimos datos con que se cuenta, emanados del II Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC 2015), indican que en Chile existen más de 229.000 niños, niñas y adolescentes con discapacidad, considerando como rango de edad de los 2 a los 17 años. Estos datos invisibilizan a la primera infancia con discapacidad ya que no consideró el tramo entre 0 a 2 años y, el tramo de 2 a 6 años, quedó dentro de la categoría general de 2 a 17 años. Finalmente, el año 2022, se aplicó la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE 2022), a fin de conocer las condiciones de salud y calidad de vida de la población. Este instrumento estuvo dirigido a la población en general, desde los 2 años de edad, invisibilizando, nuevamente, al grupo de niños, niñas y sus familias de 0 a 2 años, que presenten alguna condición de discapacidad.
Sin contar con un dato exacto o que por lo menos, refleje de manera más ajustada la realidad, es complejo diseñar e implementar políticas públicas pertinentes. Tal como lo expresa el Comité de los Derechos del Niño, en su Observación General n°9:
Para cumplir sus obligaciones, es necesario que los Estados Partes establezcan y desarrollen mecanismos para reunir datos que sean exactos, normalizados y permitan la desagregación, y que reflejen la situación real de los niños con discapacidad[2]
Sabemos que los primeros años de vida son fundamentales en el desarrollo del ser humano y, por lo tanto, todas aquellas acciones que se implementen en favor de esta primera etapa del desarrollo, tendrán una repercusión positiva mayor, tanto a nivel de la persona como de la sociedad en general. Por eso es tan importante visibilizar a la primera infancia con discapacidad, saber cuántos son, dónde están, qué requieren ellos/as y sus familias. Es con esa información, que desde el Estado se podrán generar las políticas públicas más adecuadas, que promuevan la inclusión plena y efectiva de la primera infancia con discapacidad y sus familias, reconociéndolos como verdaderos sujetos de derechos.
Mónica Apablaza Aravena
Directora del próximo Diplomado de Atención Temprana para la Inclusión de la Primera Infancia con Discapacidad de la Facultad de Educación y Ciencias Sociales de la Universidad Andrés Bello
[1] Organización de Naciones Unidas. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, 2006
[2] Comité sobre los Derechos del Niño. Observación General N°9, 2006